Cadasil Argentina

   saber es mejor que ignorar, arriesgar es mejor que no hacer nada    
.

Un sitio en la red para ayudar al conocimiento y difusión del Cadasil en Argentina

colaboremos para que CADASIL deje de ser una palabra extraña en el lenguaje de la sociedad argentina, tanto para los profesionales  como para  su conocimiento por la comunidad en general












  • Imágenes  de resonancias magnéticas de adulto con Cadasil. En (A) se observan blancas lesiones blancas hiperintensas en los polos temporales (flechas). Imagen (B) muestra hiperintensidad de la sustancia blanca periventricular y la ecápsula externa (flechas). Nota hipointensidad en el núcleo lenticular. Imagen  C) muestra algunos focos hipointensos en los ganglios basales que pueden representar microhemorragias (flechas).  imágenes: Arq. Neuro-Psiquiatr. vol.72 no.8 São Paulo 08 2014

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Desde el año 2011 Cadasil Argentina (CA) nace con la idea principal de difundir y darle visibilidad a esta Enfermedad Rara (ER) o Poco Frecuente (PF/ EPOF), que afecta a personas en todo el mundo  y es "casi desconocida" en nuestro país.


CA es un sitio de encuentro para  pacientes, familiares y también profesionales donde podrán encontrar  información actualizada procedente de sitios web especializados y trabajos científicos*, de una forma más sistematizada para los interesados en este tema.


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 En Cadasil-Argentina usted podrá encontrar:


- Información sobre la enfermedad (diagnóstico, tratamiento, últimos avances).

- Orientación e información a los pacientes o posibles pacientes (dado que se trata de una     enfermedad de origen genético) y/o familiares a  encontrar los trayectos a seguir en el transcurso  de la enfermedad.

- La posibilidad de poner en contacto a pacientes con profesionales especializados. 


                 INFORMACION SISTEMATIZADA  Y AMPLIADA LA PODRÁ ENCONTRAR EN MAS de la barra del                           navegador.



                    Esta página responde a la  necesidad detectada  a la falta de información sobre 

                   el SINDROME DE CADASIL en Argentina. La promotora es una profesional del área

                    de las ciencias afectada de esta enfermedad y que en la medida de sus 

                    posibilidades de salud, desarrolla esta tarea apoyada por su esposo, periodista

                   de profesión.

  

                                   Esta no es una Asociaciòn, sino una labor totalmente honoraria 

                                   al servicio de la comunidad.

Invitamos a quienes quieran colaborar o formar una Asociaciòn

ponerse en contacto, serán bienvenidos.


[email protected]gmail.com


A la memoria de mi padre , el Dr. Juan Luis y mi tío Ing, Edmundo Dante Peri,

afectados del Síndrome de Cadasil.




Nuestros Objetivos 


- Dar a conocer a la sociedad argentina en general de qué se trata esta enfermedad, que es una "enfermedad rara", una neuroencefalopatía de origen genético y cuyas siglas    son C.A.D.A.S.I.L.


-  Crear un red social interesada en difundir en qué consiste y cómo enfrentar esta enfermedad.


-  Sumar esfuerzos para lograr la creación de una Asociación que trabaje en este sentido, tal como sucede en otros países del mundo.


-  Dar a conocer las organizaciones internacionales que trabajan en  Cadasil.


-  Contactar con profesionales en Argentina que se estén formando en este tema o quieran formarse para crear una base de datos de los mismos (algo indispensable     para  aunar y potenciar esfuerzos).


-  Favorecer  vínculos entre los profesionales e investigadores de la salud neurológica para que puedan coordinar acciones conjuntas para   pacientes afectados con esta    enfermedad en Argentina (para ayudar, entre otras cosas, a la creación de una UNICA BASE DE DATOS DE  CADASIL).


- Sensibilizar a las autoridades públicas pertinentes  a fin de definir y aplicar una política nacional de investigación sobre "enfermedades raras". 


-  Estimular, con el apoyo de las Instituciones públicas y privadas, la donación de órganos para investigación científica.


- Actualización de  la información bibliográfica sobre CADASIL, disponible en la base de datos de revistas científicas especializadas.


- Fomentar la colaboración interdisciplinaria, tanto en la investigación como en la asistencia y contención familiar. 


- Vincular a familias con el mismo problema y brindar apoyo en ORIENTAR,  a través de especialistas, a quienes padecen  este tipo de   leucoencefalopatía.


- Incentivar la aplicación de las terapias alternativas para mejorar la condición del paciente, tal como se viene desarrollando en otros países.


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* La información disponible en Cadasil-Argentina tiene sus fundamentos científicos de las organizaciónes:
- ORPHA.NET  ( http://www.orpha.net  ) Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos  de la Unión   Europea, 
- Cadasil Foundation de Estados Unidos (www.cadasilfoundation.org), actualmente organizaciones hermanadas en su trabajo 
- www.cadasil.es
- Trabajos científicos procedentes de prestigiosas universidades que están investigando el síndrome de Cadasil en la búsqueda de su tratamiento y su finalmente su cura.

¿Como explicar una enfermedad rara o poco frecuente?


Este video del 

Centro Nazionale Malattie Rare (Italia)

lo explica con arte.

Profesor Hugues Chabriat, el Jefe del Departamento de Neurología en el Hospital Universitario de Lariboisière y Coordinador del Centro de Referencia de Enfermedades Cerebrovasculares Raras (www.cervco.fr) en París, Francia, explica qué es el Cadasil.

Video de Janet Mills (USA), es una paciente y miembro de la Asociación CADASIL. ww.cadasilassociation.org.

Martiño Rivas (actor español)  colabora con la difusión de las Enfermedades Rara en apoyo de la “Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas”.

Siitio Oficial de FADEPOF (Argentina) difundiendo sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Acciones de FADEPOF del 2014  para el 28 de febrero, El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Esta distribución de casos de Cadasil se ha elaborado en función de los pacientes que se ponen en contacto con nosotros.


Si usted, padece de Cadasil o tiene presunción,de padecerlo, le agradeceríamos contacte con nosotros para recabar información para nuestra base de sobre ldatos, la cual será utilizada exclusivamente para completar este mapa. 

La epidemiología del Cadasil no se conoce en Argentina. Invitamos a los profesionales que tengan pacientes con Cadasil  también a colaborar.


Seguimos trabajando para que esto sea una realidad de la Salud Pública (enero 2015).


Agradecimientos:

Agradecemos  a los Dres. Diana Cristalli (Universidad Nacional de La Plata -UNLP-), Ignacio Irureta (UNLP), Flavio Mercado (Hospital Naval de Bs. As.), Dr S. Amerisso (Fundación Fleni, Bs. As.) y al Dr. M. Kauffman del Htal. Ramos Mejía por su apoyo en la difusión de la Web  y en el compromiso personal  expresado a Cadasil Argentina.  También al Dr.Sebastián Rauek, del Hospital Universitario de Mendoza,  quien recientemente se ha sumado a los profesionales  que apoyan este trabajo.